La “Enfermedad de Dejerine-Sottas” (EDS) es una patología neurológica de carácter hereditario extremadamente rara. Los datos disponibles públicamente apuntan a una prevalencia general menor a 1 caso por cada millón de habitantes.
Los primeros síntomas acostumbran a presentarse ya en la infancia en forma de dificultades de movilidad, debilidad muscular o pérdida de sensación en las extremidades. Al igual que en los pacientes con esclerosis múltiple (EM), la velocidad de conducción nerviosa se ve reducida debido al daño en las vainas de mielina que recubren los nervios (desmielinización).
¿Qué opciones hay para estas personas? No existe un tratamiento específico y la investigación es limitada dada la baja prevalencia de la patología y su complejidad, aunque existen líneas abiertas por ejemplo en el ámbito de las terapias génicas. Actualmente, las opciones terapéuticas consisten en manejar en lo posible la sintomatología mediante la rehabilitación motora convencional y abordar el dolor neuropático farmacológicamente.
¿Podemos ayudar con recoveriX a quien padece esta rara patología? Deberíamos realizar un estudio lo bastante extenso para poder afirmarlo. Si bien, sí podemos confirmar que hemos tratado con éxito a una persona con EDS y los resultados han sido prometedores. Se ha sometido por ahora a un bloque de 30 sesiones recoveriX bajo el mismo protocolo clínico que un paciente con EM (por afinidad) y ha mejorado significativamente en varios aspectos, entre ellos:
- Espasticidad (medida según la escala de Ashworth modificada)
- Velocidad y patrón de marcha (prueba 6MWT)
- Impacto físico y psicológico de la EM (por afinidad) desde la perspectiva del paciente (medida según la escala MSIS-29)
- Fatiga (medida según MFIS)
Existe mucho por aprender aún sobre el potencial de los sistemas de neurorrehabilitación no invasivos basados en interfaces cerebro computadora (BCI por sus siglas en inglés). ¿Podrían ser una base tecnológica sobre la que ayudar a personas que padecen este tipo de patologías poco comunes? El tiempo lo dirá. Entre todos hemos de contribuir para ayudar a esas personas que aunque sean 1 entre 1 millón, merecen también una oportunidad de mejora.
La aproximación diferencial de recoveriX basada en la combinación efectiva de enfoques terapéuticos ya contrastados y, el entrenamiento cerebral, ya se ha demostrado clínicamente efectiva para el tratamiento del paciente ictus o con EM.
Si bien, sus potenciales aplicaciones siguen ampliándose y demostrándose tanto vía ensayos clínicos en vuelo como vía la práctica clínica diaria en unos 50 centros distribuidos a lo largo del mundo, desde Australia hasta Canadá, pasando por Elche 
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